Sacha’s strijd

Capture d_écran 2017-06-30 à 14.16.25Sacha ziet het levenslicht op 13 september 2007. 49 cm en 2,900 kg. Een wolk van een baby! Niets doet vermoeden dat hij dan al aan een weesziekte lijdt. Het eerste jaar ontwikkelt hij zich zoals alle peuters van zijn leeftijd: hij zet zijn eerste stapjes, gaat naar de crèche. Toch zijn er al een aantal tekenen aan de wand: enkele longontstekingen en ademhalingsproblemen steken de kop op. Als hij één jaar is, wordt hij met spoed opgenomen met een acute longaandoening. De diagnose is onverbiddelijk: kaposiform lymfangiomatosis.

 

Hij verblijft bijna een volledig jaar op de Intensieve Zorgen Pediatrie van het Universitair Ziekenhuis Saint-Luc in Brussel. Daar ligt hij aan de beademingsmachine en krijgt hij intraveneuze voeding. Na een verschrikkelijk jaar, met ontelbare operaties, mag Sacha eindelijk het ziekenhuis verlaten. Maar niet zonder een zware behandeling en een intensief revalidatieprogramma: elke dag naar de ademhalingskinesitherapeut, sondevoeding, een zware behandeling met medicijnen die zijn immuunsysteem verzwakken enz. Sacha is twee jaar wanneer hij opnieuw moet leren te eten, stappen, praten. Hij volgt een erg strikt dieet dat voor een groot stuk zal bepalen hoe de ziekte zal evolueren en hoe hij zal groeien. Dat volhouden blijft elke dag een uitdaging.

 

Met de steun van heel zijn familie, zijn broertje uit de duizend Noah, de directie en de leerkrachten van zijn school lukt het Sacha om naar een normale school te gaan – het Collège du Sacré-Coeur de Lindthout in Brussel. Door zijn respiratoire insufficiëntie krijgt hij het moeilijk om het tempo van zijn leeftijdsgenootjes bij te houden, niet in het minst omdat zijn medische follow-up zwaar is en omdat hij geregeld in het ziekenhuis wordt opgenomen.

 

In september zal Sacha 10 jaar worden. Dankzij zijn stalen karakter, wil en vastberadenheid werkt hij het vierde leerjaar af. Tot nu had hij overdag geen extra zuurstof nodig omdat hij elke nacht aan de beademingsmachine lag. Sinds een tweetal weken is dat broze evenwicht verstoord. Sacha hangt nu dag en nacht aan de machine, en heeft de school moeten opgeven. Na veel onderzoek komen de dokters tot de conclusie dat alleen een operatie nog soelaas kan bieden. Die operatie kunnen ze hier niet uitvoeren, maar wel in het Children Hospital in Philadelphia, in de VS.

 

De operatie is erg duur, maar het is zijn laatste strohalm. Alleen weigeren Belgische ziekenfondsen en verzekeringsmaatschappijen tussen te komen. Toch dienden we een aanvraag voor uitzonderlijke vergoeding in bij het RIZIV. Daarom zouden we misschien een deel van de kosten kunnen recupereren via een bijzonder solidariteitsfonds.

 

We moeten € 430.000 bijeenkrijgen om de medische kosten te betalen. Op dit ogenblik is Sacha heel zwak en de tijd begint te dringen. We moeten snel handelen, voor zijn gezondheid verder achteruitgaat en hij niet meer de kracht zal hebben om zo’n lange reis te ondernemen.